Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia Hadir Forum Internasional: IPOPI Asian PID Patients and Doctors Meeting 2026

Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer di IPOPI Asian Meeting 2026: Berbagi Perjalanan Akses IVIG Indonesia

Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia Menghadiri Forum IPOPI Asian PID Patients and Doctors Meeting 2026

Pada IPOPI Asian PID Patients and Doctors Meeting 2026 di Bangkok, 1–2 Maret 2026, Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (IPIPS) berkesempatan berbagi perjalanan akses dan penjaminan terapi imunoglobulin (IVIG) bagi pasien imunodefisiensi primer di Indonesia.

Paparan berjudul “Development of Access and Reimbursement of IVIG in Indonesia” dibawakan oleh Dimas Adhi Sugiharto (Ketua Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia). Forum ini mempertemukan organisasi pasien dan dokter dari berbagai negara Asia untuk saling belajar.

“Development of Access and Reimbursement of IVIG in Indonesia” dibawakan oleh Dimas Adhi Sugiharto (Ketua Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia)

Posisi Indonesia di Dunia. 

Posisi Indonesia Secara Global Dari Sudut Pandang Kualitas Hidup Pasien Imunodefisiensi Primer

Sebagai negara kepulauan dengan lebih dari 17.000 pulau dan penduduk tersebar di puluhan provinsi, Indonesia menghadapi tantangan geografis dan diagnostik yang khas. Berdasarkan PID Life Index 2026 (IPOPI), Indonesia berada di peringkat 63 dari 66 negara dengan skor global 35%. Diperkirakan ratusan bayi lahir dengan IDP setiap tahun, namun baru sebagian kecil yang terdiagnosis. Informasi lengkap perihal posisi Indonesia dapat dibaca pada artikel berikut.

Perjalanan akses IVIG bagi Pasien Imunodefisiensi Primer 

Lenny Susanti (Wakil Ketua IPIPS) Memaparkan Tantangan Pasien Imunodefisiensi Primer di Indonesia

IPIPS memaparkan bagaimana IVIG didorong hingga masuk Formularium Nasional untuk indikasi IDP: dimulai dari kampanye kesadaran di media sosial, penguatan lewat liputan media nasional pada World PI Week 2024, rangkaian audiensi bilateral bersama Kementerian Kesehatan, hingga tercantumnya IVIG dalam Fornas. Momentum berlanjut dengan kehadiran Kementerian Kesehatan pada IPIPS Family Day 2025 — sebuah penanda kemitraan yang menguat.

Tantangan berikutnya bagi Pasien Imunodefisiensi Primer. 

https://www.youtube.com/watch?v=aAuUVcvt4K0

Tidak Terlihat, Bukan Berarti Tidak Ada: Dokumenter Tentang Kisah Pasien Imunodefisiensi Primer di Indonesia

Masuknya IVIG ke Fornas adalah langkah maju yang penting. Pekerjaan bersama selanjutnya: mengadvokasi cakupan dosis yang sesuai kebutuhan pasien, memperkuat kapasitas diagnosis dini, serta memperluas kesadaran dan pemerataan layanan hingga ke daerah dan kalangan dokter muda.

Tanya - Jawab (FAQ)

Apa itu IPOPI? IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) adalah organisasi payung internasional bagi organisasi pasien imunodefisiensi primer di berbagai negara, termasuk mitra IPIPS di Indonesia.

Apa itu PID Life Index? PID Life Index adalah indeks yang dirilis IPOPI untuk menilai kualitas layanan dan kehidupan pasien imunodefisiensi primer di berbagai negara. Pada 2026, Indonesia berada di peringkat 63 dari 66 negara dengan skor global 27%. Link PID Life Index dapat diakses disini

Bagaimana posisi Indonesia dalam akses perawatan IDP? Indonesia masih tertinggal dibanding beberapa negara Asia Tenggara. Kendala terbesar terletak pada akses diagnosis dan terapi — tantangan yang terus diupayakan bersama para pemangku kepentingan.

Yang tak terlihat bukan berarti tiada. Ditanggung belum tentu tertangani sepenuhnya. Jalan masih panjang — justru karena itu kita memulai sekarang.

Tonton Dokumenter Mengenai Perjalanan Pasien Imunodefisiensi Primer Disini