Kisah Pasien Imunodefisiensi Primer

Saat ini hampir 50 keluarga pasien yang telah bergabung dengan perhimpunan kami. Berikut profil singkat beberapa pasien Imunodefisiensi Primer di Indonesia.

Kendra

P_20181215_061250 - Siswo Haryoko.jpg
Jason Budijantop_edited.jpg
Aruna 18mo 1 - Lenny Susanti.jpg

Kendra, usia 1,5 tahun, adalah penderita Severe Combined Immunodeficiency (SCID). Kendra didiagnosis SCID sejak usia 1,5 bulan.

 

Karena diagnosis yang jelas sejak dini, Kendra bisa mendapatkan penanganan medis yang tepat. Kendra menjalani transplantasi sumsum tulang di Malaysia pada usia 6 bulan. Saat ini, setelah 1 tahun pasca transplantasi, sistem imun Kendra mulai tumbuh dan Kendra mulai menjalankan program imunisasi.

Jason Matthew Budijanto

Jason, menderita Hyper Ig-M Syndrome. Jason didiagnosis menderita penyakit imunodefisiensi primer tersebut pada usia 4 tahun, setelah mengalami infeksi telinga berat.

 

Saat ini Jason juga harus mendapatkan terapi imunoglobulin (IVIG) setiap bulan.

Aruna Mandara

Aruna, usia 1,5 tahun, menderita Ras-associated autoimmune leukoproliferative disorder (RALD). Aruna mulai mengalami sakit pada usia 8 bulan. Setelah menjalani pengobatan dan mendapatkan pemeriksaan yang cukup panjang, antara lain menemui beberapa dokter subspesialis serta pemeriksaan darah dan genetik,

 

Aruna didiagnosis RALD pada usia 1 tahun.

Angelica Desria Siahaan

20190126_165235 - marthathh yohana.jpg

Angelica, usia 7 tahun, mengidap imunodefisiensi primer jenis Severe Congenital Neutropenia, kondisi dimana penderita mengalami neutropenia atau kekurangan neutrofil, yaitu sejenis sel darah putih yang berfungsi mencegah infeksi. Angelica adalah anak kedua dari 3 bersaudara. Angelica dan kakaknya sering mengalami infeksi sejak lahir. Kakaknya juga menderita neutropenia dan meninggal di tahun 2014 pada usia 5 tahun.

 

Angelica saat ini rutin terapi suntik Leucogen untuk meningkatkan kadar neutrofilnya.

Razqa white pro photos_edited.jpg

Razqa Aakarshan

Razqa, mengidap imunodefisiensi primer jenis Chronic Granulomatous Disorder kondisi yang membuat Razqa rentan terhadap infeksi yang disebabkan oleh bakteri dan jamur. Infeksi kronis yang diidap oleh Razqa biasanya menyerang dalam bentuk abses dan hingga saat ini Razqa masih mengidap inflamasi pada pencernaannya.

 

Abses dan inflamasi ini merupakan kondisi darurat dan telah membawa Razqa ke meja operasi sebanyak 5 kali dalam 3 tahun terakhir.

Saat ini Razqa menjalani perawatan dengan anti-biotik dan anti-jamur profilaksis yang diminum setiap hari dan terus melakukan cek darah rutin untuk melihat fungsi ginjalnya.
 

FOTO HOSEA - Cst Sri_edited.jpg

Hosea

Hosea di diagnosa penyakit WAS ( Wiscoot Aldrich sydrome) dari lahir gejalanya adalah buang air besar dan muntah yang berdarah. Setelah pencarian diagnosa yang cukup panjang, pengobatan yang dilakukan sekarang dengan Medrol. 

 

Walau demikian pengobatan ini juga memiliki efek samping. Saat ini sering timbul luka di sekujur tubuh Hosea. 

IMG_20210608_185124 - Latisha anak nde_edited.jpg

Latisha

Latisha, mengalami pneumonia berulang sejak usia 2 tahun, bahkan sempat mengalami koma selama 5 hari. Pada Februari 2020 Latisha baru di diagnosa ada kelainan imunitas & genetik bawaan dengan diagnosa utama Ataxia Telangiektasia dan diagnosis sekunder Nonfamilial Hypogammaglobulinaemia.

 

Pengobatan yang dijalankan sekarang dengan terapi IvIg setiap bulan.