IPIPS di IPOPI Global Patients' Meeting 2026: Belajar dan Berbagi untuk Pasien Imunodefisiensi Primer
Pada Oktober 2026, IPIPS (Perhimpunan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia) turut berpartisipasi dalam IPOPI Global Patients' Meeting (GPM) 2026 di Maastricht, Belanda, IPOPI Global Patients Meeting merupakan pertemuan global yang mempertemukan organisasi pasien imunodefisiensi primer dari berbagai negara.
Partisipasi ini adalah bagian dari upaya IPIPS untuk menyerap best practice dan membangun jejaring dengan pemangku kepentingan internasional, yang bertujuan untuk proses pembelajaran demi pemberdayaan pasien dan perbaikan akses pengobatan bagi pasien imunodefisiensi primer di Indonesia.
IPIPS di IPOPI NMO Market. IPIPS diwakili oleh Lenny Susanti, Wakil Ketua Bidang Komunikasi IPIPS, yang hadir di NMO Market, sesi di mana organisasi pasien anggota IPOPI dari berbagai negara saling memperkenalkan inisiatif dan berbagi pengalaman secara langsung.
Presentasi IPIPS di Panggung Internasional. Di hadapan sesama organisasi pasien, IPIPS memaparkan kegiatan dan capaian yayasan, terutama perjalanan advokasi mendorong akses terapi IVIG (imunoglobulin intravena) di Indonesia hingga masuk ke dalam Formularium Nasional dan dapat ditanggung JKN. IPIPS juga berbagi pendekatan advokasi yang digunakan: menjadikan media sebagai alat kebijakan, mengedepankan narasi yang dipimpin pasien, melibatkan penasihat medis sebagai mitra advokasi, serta memanfaatkan network dan data pendukung IPOPI.
Dari forum ini, IPIPS memperoleh wawasan global perihal best practice dari organisasi pasien negara lain serta jejaring baru yang membuka peluang kolaborasi ke depan.
Komitmen berkelanjutan untuk pasien Imunodefisiensi Primer. IPIPS akan terus berkomitmen memperjuangkan akses pengobatan bagi pasien imunodefisiensi primer di Indonesia, memastikan terapi yang dibutuhkan benar-benar sampai dan memadai bagi mereka yang membutuhkan.
Tanya Jawab Imunodefisiensi Primer
Apa itu IPIPS? IPIPS (Perhimpunan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia / Indonesian Primary Immunodeficiency Patients Society) adalah organisasi nirlaba yang didirikan oleh orang tua pasien imunodefisiensi primer di Indonesia. IPIPS memberikan dukungan bagi pasien dan keluarga, serta memperjuangkan akses terhadap diagnosis dan pengobatan. IPIPS merupakan anggota IPOPI untuk Indonesia.
Apa itu IPOPI? IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) adalah organisasi payung internasional yang menaungi organisasi pasien imunodefisiensi primer dari berbagai negara. IPOPI menyelenggarakan Global Patients' Meeting sebagai forum bagi organisasi anggotanya untuk belajar, berbagi, dan berjejaring.
Apa itu imunodefisiensi primer (IDP)? Imunodefisiensi primer adalah sekelompok kelainan genetik yang menyebabkan berkurangnya jumlah atau fungsi komponen sistem kekebalan tubuh. Akibatnya, penderita lebih rentan mengalami infeksi yang berulang, berat, atau tidak biasa.
Apa itu IVIG? IVIG (imunoglobulin intravena) adalah terapi penggantian antibodi yang diberikan secara rutin untuk membantu pasien imunodefisiensi primer melawan infeksi. IVIG dibuat dari plasma donor. Bagi banyak pasien, IVIG bukan sekadar terapi penunjang, melainkan penopang kehidupan.
Apakah terapi IVIG ditanggung BPJS/JKN di Indonesia? Ya. IVIG telah masuk Formularium Nasional untuk indikasi imunodefisiensi primer, sehingga dapat ditanggung melalui sistem jaminan kesehatan nasional bagi pasien yang memenuhi kriteria. Selengkapnya: IVIG Masuk Formularium Nasional.
Apa itu IPOPI Global Patients' Meeting? Global Patients' Meeting (GPM) adalah pertemuan global organisasi pasien imunodefisiensi primer anggota IPOPI. GPM 2026 diselenggarakan di Maastricht, Belanda, dan mencakup NMO Market — sesi berbagi inisiatif antarorganisasi pasien dari berbagai negara.
Kenali imunodefisiensi primer lebih jauh dan dukung perjuangan akses pengobatan di Indonesia. Selengkapnya di imunodefisiensi-indonesia.org.
Comments