Penyakit Imunodefisiensi Primer (IDP) semakin banyak dilaporkan dan menjadi perhatian di dunia saat ini. Semakin meningkatnya kesadaran dan ketersediaan fasilitas diagnosis telah mengungkapkan terdapat lebih dari 350 penyakit kronis yang termasuk IDP. Selain itu, selama tiga dekade terakhir, pemahaman kita tentang patogenesis--proses berjangkitnya penyakit yang dimulai dari permulaan terjadinya infeksi sampai dengan timbulnya reaksi akhir--diagnosis, dan pengelolaan penyakit ini juga makin bertambah.
Mengukur Perkembangan Penyakit Imunodefisiensi Primer Suatu Negara
Meski telah berkembang, IDP pada beberapa negara masih kurang dikenali, seperti di Indonesia. Dampaknya, diagnosis dan perawatan pasien IDP masih belum memadai untuk mendukung kesembuhan mereka. Hal ini terlihat dari angka PID Life Index Indonesia--yang dirilis International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)--yang masih relatif rendah dibanding negara Asia lainnya, khususnya Asia Tenggara.
PID Life Index adalah sebuah alat interaktif dari IPOPI yang mengukur situasi perawatan IDP di suatu negara. Secara umum, PID Life Index Indonesia berada pada angka 27% Angka ini masih lebih kecil dibanding beberapa negara lain di Asia Tenggara yang tercatat oleh IPOPI, yaitu Filipina dengan 33%, Thailand 35%, Malaysia 39%, bahkan Vietnam sudah mencapai 53%.
Nilai PID Life Index maksimal adalah 100%. Semakin tinggi nilai PID Life Index, mencerminkan semakin baik negara tersebut dalam menerapkan enam prinsip utama perawatan IDP (PID Principles of Care). Enam prinsip utama perawatan IDP terdiri dari diagnosis PID, perawatan, jaminan kesehatan nasional (universal healthcare coverage), pusat perawatan, organisasi pasien dalam negeri, dan registry.
Nilai PID Life Index sendiri merupakan hasil rata-rata dari nilai enam prinsip utama perawatan IDP tersebut. Oleh karena itu, nilai pada masing-masing enam prinsip utama perawatan IDP suatu negara dapat berbeda dari urutan PID Life Index-nya.
Gambaran Penyakit Imunodefisiensi Primer di Indonesia
Lalu, bagaimana dengan situasi IDP di Indonesia? Dari PID Life Index Indonesia (2019) yang ada di angka 27%, kita lihat lagi nilai masing-masing enam prinsip utama perawatan IDP di Indonesia berikut.
Diagnosis IDP (PID Diagnosis)
Kemampuan sistem kesehatan di Indonesia untuk mendiagnosis IDP bisa dibilang masih rendah dengan nilai 15%. Berbeda dengan Malaysia yang nilainya 35% dan menjadi yang tertinggi di Asia Tenggara untuk prinsip diagnosis ini. Indonesia juga masih lebih rendah dibanding Vietnam (25%) dan Thailand (20%). Meski demikian, Indonesia masih lebih baik dari Filipina yang nilainya hanya 10%.
Kemampuan diagnosis IDP di Indonesia hanya 15% karena belum memadainya fasilitas kesehatan untuk memberikan diagnosis IDP yang akurat. Terbukti dari dukungan faktor (pada peta PID Life Index disebut “kriteria”) tingkat diagnosis yang masih 0%, fasilitas diagnosis biologis dan genetis yang tidak menyeluruh (partially), serta tidak tersedianya diagnosis sebelum kelahiran (prenatal) dan screening SCID untuk bayi baru lahir.
Perawatan (Treatments)
Fasilitas perawatan dan pengobatan untuk pasien-pasien IDP di Indonesia juga tergolong rendah dibanding negara-negara Asia Tenggara lainnya. Malah, ada gap yang cukup besar jika melihat nilai PID Life Index-nya. Nilai PID Life Index untuk perawatan di Indonesia baru 33%/ Sementara itu, Filipina sudah mencapai 50%, Thailand pada angka 68%, Malaysia di 74%, bahkan Vietnam sudah 80%.
Secara khusus, ketersediaan obat antiinfeksi (anti-infectious) di Indonesia sudah memadai (100%). Untuk penggunaan plasma (plasma collections), sudah diresepkan sebanyak 60%, intravenous immunoglobulin (IvIG) baru 40%, dan terapi secara biologis (termasuk terapi biosimilar dan generik) baru 11%. Namun, yang belum ada adalah pengobatan kuratif (0%) dan ketersediaan vaksin (tidak ada data)
Jaminan Kesehatan Nasional (Universal Healthcare Coverage atau UHC)
Jaminan Kesehatan Nasional (UHC) adalah layanan perawatan kesehatan (termasuk diagnosis, pengobatan, promosi kesehatan) yang diberikan negara kepada penduduknya. UHC diberikan tanpa memandang status finansial, usia, jenis kelamin, pekerjaan, status sosial, dan lokasi tempat tinggalnya.
Berdasarkan PID Life Index, UHC Indonesia masih tergolong rendah, yaitu hanya 15%, dibandingkan negara tetangganya Malaysia (27%), Thailand (39%), dan Vietnam yang mencapai 54%. Namun, Indonesia masih lebih baik dibanding Filipina yang masih 0%.
UHC Indonesia unggul dalam hal pemberian biaya obat antiinfeksi (anti-infectious reimbursement) yang nilainya mencapai 100%. Ada juga biaya untuk terapi biologis dan targeted yang hanya 4%. Namun yang lain, seperti biaya diagnosis, terapi Ig, pengobatan kuratif, dan pemberian vaksin belum masuk cakupan atau 0%.
Tempat Perawatan IDP Terpusat (Specialised Centers)
Adanya specialised centers adalah untuk memberikan pendekatan holistik untuk pengobatan, diagnosis, dan perawatan pasien IDP. Di Indonesia, PID Life Index untuk specialised centers mencapai 30%. Nilai tersebut diperoleh dengan adanya pusat IDP nasional, satu tempat untuk layanan IDP dewasa, dan pusat perawatan transisi di beberapa tempat.
Untuk Asia Tenggara, ketersediaan specialised centers Indonesia masih lebih tinggi dari Malaysia yang hanya 20%. Namun, di Thailand sudah 40%, Filipina lebih tinggi lagi, yaitu 55%, dan Vietnam di angka 60%.
Organisasi Pasien Nasional
Pada area ini, Indonesia dengan nilai PID Life Index 65%. Meski kalah dari Vietnam (80%) dan Filipina (85%), nilai Indonesia untuk organisasi nasional pasien ini lebih tinggi dari Thailand (44%) dan Malaysia (56%). Nilai yang memadai tersebut karena Indonesia telah memiliki organisasi yang mewakili para pasien IDP dan merupakan anggota IPOPI, yaitu IPIPS.
PID Life Index telah menilai organisasi pasien nasional di Indonesia telah melakukan tugas untuk membangun advokasi, kesadaran, pengumpulan data, kerja sama dengan ahli atau profesional di bidang medis dengan baik.
Registry
Prinsip PID Life Index terakhir adalah registry, dengan Indonesia yang nilainya masih 0%--sama dengan Filipina dan Thailand. Registry adalah ukuran untuk menilai proporsi individu yang terkena dampak IDP di antara populasi umum dan pencatatan kasus atau diagnosa baru IDP tiap tahun.
Tampaknya, data-data mengenai perkembangan kasus IDP di Indonesia belum tercatat. Bahkan, Vietnam dan Malaysia nilai registry-nya hanya 20%. Angka registry ini memperlihatkan bahwa diagnosis IDP memang masih belum dikenali di Asia Tenggara.
Baca Juga: Gejala Sering Mirip Penyakit Lain? Ini Langkah-Langkah untuk Diagnosis Imunodefisiensi Primer
Perbandingan di Global
Itulah gambaran perkembangan penyakit di Indonesia saat ini dibandingkan dengan beberapa negara Asia Tenggara. Secara global, nilai PID Life Index tertinggi adalah Inggris, yaitu 92%. Lalu, diikuti Prancis (92%), Slovenia (88%), Jerman (86%), dam Swedia (83%). Sedangkan, negara yang angkanya paling rendah adalah Jepang, yaitu 0%. Jepang belum ada diagnosis IDP (0%) dan data prinsip perawatan lDP lainnya. Sedangkan, angka PID Life Index Indonesia masih lebih rendah dari Uganda (29%) dan sama dengan Sudan (27%).
Dengan mengetahui PID Life Index ini, diharapkan dapat jadi acuan untuk memperbaiki situasi (lingkungan) IDP di suatu negara. Pada akhirnya, berguna untuk kemajuan diagnosis, pengobatan, dan perawatan penyakit IDP di dunia.