Imunodefisiensi Primer (IDP) adalah salah satu penyakit langka yang hingga saat ini belum ditemukan pengobatannya yang langsung efektif dan permanen. Meski demikian, kemungkinan pasien IDP untuk sembuh bagi tetap ada. Salah satunya, dengan perawatan menggunakan obat-obatan untuk mengatasi gejala-gejala yang dari jenis penyakit IDP yang diderita.
Masalahnya, fasilitas pengobatan penyakit IDP di Indonesia dirasa masih kurang memadai. Bahkan, angka PID Life Index (skor perawatan IDP) Indonesia pada kriteria Pengobatan masih rendah, yaitu hanya 33%. Nilai Pengobatan tersebut tentu saja memengaruhi angka PID Life Index di Indonesia secara umum (global), yaitu 27%. Apa saja yang menjadi penyebab rendahnya angka Pengobatan pada PID Life Index di Indonesia?
4 Tantangan Pengobatan Penyakit Imunodefisiensi Primer di Indonesia
Angka PID Life Index Indonesia pada kriteria Pengobatan tersebut termasuk rendah dibanding negara lain di Asia Tenggara. Sebagai perbandingan, nilai pengobatan PID Life Index di Malaysia sudah 74%, bahkan di Vietnam mencapai 80%. Tentu saja, hal ini jadi concern bersama.
Melalui acara “Pertemuan Pasien Imunodefisiensi Primer” yang diadakan oleh IPIPS dan International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) pada pertengahan tahun 2021 ini, terungkap beberapa hambatan dalam hal pengobatan penyakit IDP di Indonesia.
Hambatan-hambatan untuk pengobatan penyakit IDP yang sering dihadapi pasien-pasiennya, antara lain:
1. Tingginya biaya pengobatan
IDP adalah masalah yang memerlukan penanganan khusus. Mulai dari diagnosis, pengobatan, hingga perawatan, harus dilakukan dengan teliti dan cermat, untuk menghasilkan kesembuhan terbaik. Oleh karena itu, tidak heran jika pasien IDP dapat mengeluarkan biaya pengobatan yang cukup tinggi.
Apalagi, biaya pengobatan IDP dapat dibilang termasuk mahal. Hal tersebut dapat dilihat pada kenaikan biayanya dalam kurun waktu setahun ini saja sudah mencapai lebih dari 40%.
2. Tidak ada asuransi swasta maupun nasional (BPJS Kesehatan) untuk IDP
Adanya asuransi kesehatan seringkali membantu biaya pengobatan ketika dibutuhkan. Sayangnya, asuransi hingga saat ini belum memasukkan IDP dalam daftar penyakit yang dapat mereka bantu pembiayaannya. Skema asuransi swasta tidak menanggung pembiayaan untuk perawatan penyakit bawaan atau penyakit langka seperti IDP.
Pasien IDP dapat menggunakan BPJS Kesehatan. Namun, klaim pembiayaan bukan untuk penyakit IDP secara umum, melainkan mesti diuraikan lagi pada penyakit-penyakit khusus yang dibiayai BPJS Kesehatan.
3. Prosedur pembiayaan BPJS Kesehatan untuk beberapa penyakit IDP cukup menyulitkan orang tua
Nah, jika pasien IDP ingin menggunakan BPJS Kesehatan ketika dalam kondisi sakit, seringkali harus menghadapi birokrasi yang rumit. Dari mulai perlu membuat surat rujukan pada awal pemeriksaan supaya diterima di rumah sakit yang ditunjuk, mengantri untuk mendapat pelayanan, hingga untuk mendapatkan surat rujukan perpanjangan setiap tiga bulan sekali. Selain itu, dengan fasilitas BPJS Kesehatan, tidak semua rumah sakit dapat mengeluarkan obat-obat terkait IDP.
4. Lokasi fasilitas pengobatan yang terpusat
Fasilitas pengobatan untuk pasien IDP di Indonesia masih sangat jarang. Kebanyakan terpusat di rumah-rumah sakit di kota besar, seperti di Jakarta. Hal ini tentu menyulitkan bagi para pasien IDP yang seringkali perlu bolak-balik ke rumah sakit untuk pengobatannya.
Pasien tentu harus menyisihkan banyak waktu untuk mengunjungi rumah sakitnya. Selain itu, biaya yang dikeluarkan menjadi lebih tinggi karena memperhitungkan juga ongkos transportasi dan tempat menginap atau akomodasi—jika tidak memungkinkan bolak-balik dalam waktu singkat.
Solusi Tantangan Pengobatan Penyakit Imunodefisiensi Primer
Itulah empat tantangan yang sering dihadapi para pasien IDP di Indonesia tentang pengobatannya. Satu hal yang dapat dilakukan untuk mengatasi tantangan-tantangan tersebut adalah dengan meningkatkan aktivitas advokasi dari organisasi pasien (seperti, IPIPS). Tujuan advokasi ini adalah untuk menambahkan pengobatan IDP dalam formularium nasional (daftar obat yang ditetapkan Menteri Kesehatan, dengan harga terjangkau dan acuan obat untuk JKN/BPJS Kesehatan).
Dengan demikian, biaya untuk pengobatan pasien IDP dapat ditekan dan mengurangi beban keuangan untuk perawatan IDP. Diharapkan pula, dukungan dari asuransi nasional atau BPJS Kesehatan terhadap pasien IDP dapat meningkat. Yang pada akhirnya, dapat memudahkan akses pasien IDP ke fasilitas pengobatan sekaligus obat-obatannya.
Di samping itu, jika Anda menghadapi kesulitan, membutuhkan informasi, atau mau berbagi cerita mengenai pengobatan penyakit IDP, dapat menyampaikannya kepada IPIPS melalui email info@imunodefisiensi-indonesia.org, ya.