top of page

5 Cara Membantu Orang Tua Anak dengan Imunodefisiensi Primer, Simpel dan Berarti!


Membantu orang tua
Sumber: Pexels

Ketika mengenal orang tua yang anaknya menjadi pasien imunodefisiensi primer (IDP), Anda mungkin bertanya-tanya bagaimana cara terbaik untuk membantu mereka. Pasalnya, timbulnya IDP dapat berdampak signifikan pada kehidupan sehari-hari pasien (anak) maupun orang tua.


Komponen sistem imun anak dengan gangguan IDP tidak bekerja dengan baik. Tubuh jadi sulit melawan infeksi dan rentan sakit. Oleh karena itu, orang tua perlu mengubah gaya hidup keluarganya untuk mencegah infeksi yang lebih parah. Hal itu dapat menimbulkan stres dan kesulitan lainnya sehingga membantu orang tua anak IDP bisa ikut meringankan beban mereka.


5 Langkah Membantu Orang Tua dari Anak dengan Imunodefisiensi Primer


Membantu orang tua dari pasien IDP menjadi salah satu cara memberikan masa depan yang positif untuk anak dengan IDP dan keluarganya secara keseluruan. Jika Anda masih bingung bantuan dan dukungan apa yang dapat diberikan kepada orang tua pasien IDP, beberapa cara berikut akan cukup berarti untuk mereka.


1. Educate yourself


Salah satu hal penting untuk membantu orang tua pasien IDP adalah mendidik diri sendiri mengenai IDP tersebut. Anda dapat memperkaya wawasan dengan mempelajari tentang jenis penyakit IDP tertentu yang diidap anak tersebut, serta gejala dan cara perawatannya.


Pengetahuan tentang IDP akan membantu Anda memahami apa yang dialami keluarga tersebut. Anda pun jadi mengetahui lebih jelas bagaimana cara memberikan dukungan kepada mereka dengan sebaik-baiknya.


2. Jadi pendengar yang baik


Dukungan terhadap orang tua pasien IDP lainnya adalah bersedia selalu mendengarkan curahan hati mereka. Merawat anak dengan IDP bisa melelahkan secara emosional dan menimbulkan stres.


Coba ringankan beban orang tua pasien IDP dengan menjadi telinga untuk mendengarkan dan memberikan kata-kata penyemangat serta dukungan ketika dibutuhkan. Selain itu, bersikap sabar, menghormati, dan memahami apa yang dirasakan sang anak juga dapat membantu orang tuanya merasa tetap mendapat perhatian (dianggap) oleh sekitarnya.


3. Bantuan praktis


Selain secara emosional, penting untuk selalu peka dalam memberikan dukungan pada hal-hal praktis yang dibutuhkan oleh orang tua pasien IDP. Contohnya, membantu mereka menyediakan transportasi ketika akan ke pusat kesehatan atau mengunjungi dokter, menawarkan bantuan membeli obat atau menjaga si kecil, hingga menyediakan makanan untuk keluarga.


Karena itu pula, Anda perlu mengetahui berbagai risiko dan tindakan pencegahan terkait penyakit IDP yang diidap sang anak. Dengan begitu, Anda dapat memperkirakan bantuan praktis seperti apa yang diperlukan keluarga tersebut.


4. Menyebarkan informasi


Pengetahuan tentang IDP jangan hanya disimpan sendiri. Salah satu bentuk bantuan kepada pasien IDP dan orang tuanya adalah membantu menyebarkan informasi mengenai IDP ke masyarakat luas.


Otomatis, dengan langkah tersebut, Anda ikut berperan meningkatkan kesadaran publik mengenai IDP. Anda dapat berbagi informasi kepada teman dan keluarga Anda dan mendorong mereka untuk mempelajari lebih lanjut tentang IDP.


5. Gabung dengan komunitas IDP


Bergabung dengan komunitas atau organisasi yang fokus menangani IDP, seperti Perhimpunan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (PPIPI), tidak hanya untuk pasien atau orang tua mereka. Sekalipun tidak mengalami IDP, Anda dapat menyumbangkan tenaga dan pemikiran untuk bersama-sama mengelola organisasi tersebut.


Anda dapat memberikan dukungan kepada kelompok atau organisasi advokasi IDP yang berupaya meningkatkan kesadaran dan modal untuk penelitian tentang IDP. Sehingga, secara tidak langsung, Anda ikut membantu memperbaiki kualitas hidup pasien IDP, orang tua, dan keluarga mereka.


Di PPIP, Anda dapat memperoleh informasi mengenai IDP dari literatur, pertemuan dengan dokter dan para pasien, serta event-event spesial lainnya. Bantuan simpel, seperti menghibur, teman berbicara, hingga menjadi pendengar pengalaman hidup pasien IDP dan keluarganya, juga cukup berarti. Anggota PPIP seringkali mendapatkan kekuatan dari berbagi pengalaman dan pengetahuan pribadi satu sama lain.


Cara untuk bergabung dengan PPIPI tidak sulit, cukup email ke admin@imunodefisiensi-indonesia.org atau klik www.imunodefisiensi-indonesia.org untuk menghubungi pihak PPIPI langsung.


Kesimpulannya, ada banyak cara untuk support atau membantu orang tua dari anak yang menjadi pasien IDP. Yang paling penting adalah mendidik diri sendiri tentang IDP, mau mendengarkan keluh kesah dan mendukung secara emosional, menawarkan bantuan praktis, membantu meningkatkan kesadaran tentang IDP, dan terlibat dalam komunitas pasien IDP.


Dengan mengambil langkah-langkah tersebut, Anda dapat membuat perbedaan nyata dalam kehidupan anak dengan IDP dan orang tua mereka


Sumber:


Living With Primary Immunodeficiencies: A helpful guide for patients and caregivers (https://ipopi.org/wp-content/uploads/2022/03/Living-with-primary-immunodeficiency_S-LeBien.pdf)


How can we support the parents of children with a life-shortening disease? (https://tidsskriftet.no/en/2017/06/perspectives/how-can-we-support-parents-children-life-shortening-disease)


27 views0 comments

Comentários


bottom of page