Setelah sempat terkendala pandemic COVID-19, anggota keluarga Perhimpunan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (PPIPI) atau Indonesian Primary Immunodeficiency Patient Association (IPIPS) kembali berkumpul untuk kedua kalinya berbagi pengalaman dan keceriaan dalam acara IPIPS Family Day 2023.
Sebanyak 12 keluarga anggota PPIPI dan anak-anak mereka, para dokter penasihat, serta para dokter pendamping pasien imunodefisiensi primer (IDP) hadir dalam acara yang berlangsung pada tanggal 28 Mei 2023, di Rumah Kembar, Cipete, Jakarta, ini.
IPIPS Family Day 2023 sendiri merupakan bagian dari rangkaian acara Pekan Imunodefisiensi Primer Dunia (World Primary Immunodeficiency) 2023. Pekan IDP Dunia berlangsung pada tanggal 22 – 29 April setiap tahunnya dengan tujuan untuk meningkatkan kesadaran dan kepedulian terhadap penyakit IDP secara global.
Pada acara IPIPS Family Day 2023 ini, dr. Dina Muktiarti, Sp.A (K), selaku Ketua Dewan Pembina dan Pengawas PPIPI berbagi informasi Sekilas Mengenai Imunodefisiensi Primer. Menurut dr. Dina, angka kelahiran di Indonesia sebanyak 4,5 juta per tahun dan diperkirakan sebanyak 450 bayi lahir dengan IDP per tahun. Namun, hingga saat ini, baru 70 pasien yang tercatat dalam registry IDP di Indonesia.
“Untuk mendapatkan diagnosis IDP, pemeriksaan imunologi dan genetik di Indonesia masih terbatas, tidak tersedia secara luas, dan biayanya cukup mahal,” jelas dr. Dina.
Hal serupa disampaikan juga oleh Presiden PPIPI, Dimas Adhi Sugiharto, dalam pemaparannya mengenai Rencana Kerja Pembuatan Database Pasien. Menurut Dimas, keterbatasan akses dan fasilitas kesehatan pendukung merupakan tantangan besar bagi IDP di Indonesia. Hanya tiga dari 2500 rumah sakit di Indonesia yang mampu memberikan diagnosis dan perawatan IDP.
“Oleh karena itu, adanya proyek pembuatan database (registry) pasien IDP dari PPIPI merupakan awal mula pembuatan fasilitas pendukung diagnosis,” tambah Dimas.
Pembuatan database pasien IDP Indonesia terkait juga dengan tema Pekan IDP Dunia tahun 2023 ini, yaitu “menjadikan data aktual sebagai sumber pembelajaran untuk penanganan imunodefisiensi primer yang lebih baik”. Data pasien IDP yang terdaftar dapat membantu mengambil tindakan dalam mengembangkan rencana perawatan strategis IDP.
Selain berbagi informasi terkini mengenai IDP di Indonesia, IPIPS Family Day 2023 juga dimeriahkan dengan games dan doorprizes. Sebanyak 12 keluarga pasien IDP yang tergabung dalam PPIPI juga saling berbagi kabar dan pengalaman dalam sesi khusus perkenalan keluarga.
Melalui IPIPS Family Day 2023 ini diharapkan dapat terjalin komunikasi yang baik antara dokter dan anggota PPIPI. Selain itu, pada saat yang sama, keluarga pasien IDP dapat memperoleh informasi terkini mengenai IDP serta dukungan dari sesama anggota PPIPI.