top of page

6 Langkah Merawat Anak dengan Penyakit Langka Imunodefisiensi Primer untuk Orang Tua

Updated: Jul 29, 2023


penyakit langka
Sumber: Freepik

Kebutuhan tumbuh kembang anak dengan penyakit langka seperti imunodefisiensi primer (IDP) sebenarnya tidak jauh berbeda dengan anak pada umumnya. Bedanya, mungkin Anda—sebagai orang tua—dan anak Anda memiliki pengalaman dan beberapa kebutuhan yang jarang didapatkan oleh keluarga lain.


Anak dengan penyakit langka seperti IDP membutuhkan perawatan medis dan terapi khusus dan dalam waktu lama. Apalagi, tenaga dan lokasi medis untuk penyembuhannya masih tergolong langka ditemui. Biaya penanganan dan perawatannya pun jadi cukup besar.


6 Hal yang Dapat Dilakukan Orang Tua ketika Anak Memiliki Penyakit Langka IDP


Diagnosis IDP pada anak dapat memberikan pengalaman luar biasa untuk seluruh keluarga. Sebagai orang tua, mungkin awalnya sulit untuk mengetahui ke mana harus meminta bantuan penyembuhan dan dukungan.


Beberapa langkah berikut dapat menjadi pegangan untuk memastikan anak dengan penyakit langka menerima penanganan dan perawatan terbaik. Sehingga, Anda dan anggota keluarga mampu menghadapi situasi yang penuh tantangan ke depannya.


1. Cepat cari pengobatan yang tepat


Diagnosis IDP seringkali ditegakkan dalam waktu lama setelah mengalami serangkaian penyakit dan tes. Wajar jika Anda merasa kaget, marah, sedih, hingga begitu menerima diagnosis. Selanjutnya, jangan menunda untuk mencari dan mengunjungi ahli medis yang berpengalaman menangani IDP pada anak.


Anda mungkin perlu mencari spesialis di rumah sakit anak atau pusat medis yang lebih besar. Penyebabnya, masih banyak ahli medis di Indonesia yang belum mengetahui gejala dan penanganan penyakit langka seperti IDP secara detail.


Salah satu tempat yang dapat menjadi rujukan penanganan IDP adalah RSUPN Cipto Mangunkusumo (RSCM) di Jakarta. Mengutip dari Kompas.com, RSCM adalah rumah sakit pertama di Indonesia untuk rujukan penyakit langka dan telah menerima berbagai kasus penyakit langka sejak awal tahun 2000.


2. Siapkan dan catat perawatan medis anak


Salah satu peran penting orang tua pada anak dengan IDP adalah ikut memantau dan mengomunikasikan kondisi anak kepada dokter dan tim medis yang menanganinya. Langkah ini akan membantu asesmen dan perawatan si kecil. Cara untuk menjalankan peran tersebut, antara lain:


- Membuat jurnal


Jurnal berguna untuk mendokumentasikan atau mencatat perkembangan proses pengobatan dan perawatan anak Anda, termasuk menyimpan rekam medisnya. Proses medis yang tercatat rapi akan memudahkan pemeriksaan dan pengobatan si kecil.


Informasi yang dapat Anda kumpulkan dalam jurnal, antara lain:

  • Riwayat kesehatan anak yang singkat dari awal gejala hingga diperoleh diagnosis IDP-nya dari ahli medis terkait

  • Salinan hasil pemeriksaan laboratorium

  • Daftar dokter dan ahli medis yang menangani anak Anda (perawat spesialis, ahli fisioterapi, ahli gizi, apoteker) lengkap dengan alamat dan nomor teleponnya

  • Kronologi peristiwa-peristiwa penting. Contoh, tipe pengobatan dan terapi, perubahan jenis terapi dan efeknya, operasi dan/atau rawat inap

  • Daftar obat-obat yang dikonsumsi

  • Alergi obat (jika ada)

  • Catatan imunisasi

  • Informasi asuransi yang digunakan

  • Catatan rutinitas medis lainnya

- Persiapan kunjungan rutin


Disarankan membawa hal-hal berikut ketika kunjungan ke dokter:

  • Daftar pertanyaan kepada dokter yang sudah disiapkan dari rumah untuk mendapatkan informasi yang jelas dan akurat

  • Alat pencatat segala aktivitas selama kunjungan ke dokter

  • Minta dokter untuk membuatkan instruksi tertulis mengenai cara perawatan untuk menghindari kesalahan ketika dilaksanakan.

  • Tas khusus yang dibawa setiap kunjungan rutin berisi mainan anak, buku, alat aktivitas lainnya hingga snack supaya anak tidak bosan dan berjaga-jaga kalau pemeriksaan berlangsung lama.

  • Bersiap kalau harus berada di dokter atau melakukan pemeriksaan dalam waktu cukup lama atau mendadak perlu tes tambahan setelahnya

3. Beri pemahaman pada anak


Salah satu tantangan yang dihadapi orang tua adalah memberikan penjelasan pada anak mengenai IDP-nya. Anak dapat juga merasa tidak nyaman dengan kondisi yang dialaminya. Berikut cara untuk memberikan pengertian dan support pada anak:

  • Jelaskan informasi yang akurat dan konsisten sesuai umurnya. Seperti, proses pemeriksaan, siapa ahli medisnya, peralatan pemeriksaan, rasa sakit atau tidak nyaman yang akan dirasakan, hingga rutinitas kunjungan medis.

  • Dorong anak bertanya mengenai kondisi atau diagnosis mereka kepada Anda sebagai orang tua, juga dokternya.

  • Jelaskan juga mengapa aktivitasnya sebagai pasien IDP jadi lebih terbatas.

  • Libatkan anak untuk memutuskan hal-hal sederhana. Misal, memilih tangan sebelah mana yang akan disuntik atau mainan yang mau dibawa saat ke dokter. Dengan begitu, anak merasa mampu mengontrol situasi dan mengurangi pemikiran negatif yang mungkin timbul.

  • Perbolehkan anak beraktivitas atau bermain sesuai keinginan setelah berkonsultasi dan disetujui dokter.

  • Jika memungkinkan, pertahankan rutinitas keluarga, seperti waktu bangun tidur, makan, mandi, bermain, membereskan mainan, dan lainnya.

4. Advokasi anak


Dokter dan ahli medis lainnya adalah spesialis kesehatan dan perawatan medis anak Anda. Namun, orang tua adalah spesialis pengasuhan sang anak. Tidak ada yang mengenal anak lebih baik daripada orang tuanya. Oleh karena itu, Anda dapat menjadi ‘suara’ untuk anak Anda.


Anda berhak menyuarakan kebutuhan anak Anda, termasuk bertanya sedetail mungkin pada dokter apa saja yang diperlukan untuk kesehatan, perkembangan, dan kebahagiaannya.


Orang tua juga dapat bergabung dengan komunitas atau organisasi untuk advokasi anak IDP. Anda dapat membantu meningkatkan kesadaran dan dukungan tentang IDP sekaligus meningkatkan akses ke perawatan untuk pasien IDP.


5. Edukasi pribadi


Jangan lupa untuk terus memperkaya wawasan tentang IDP itu sendiri. Pelajari tipe IDP pada anak Anda, termasuk gejala dan perawatannya. Cari juga informasi praktis tentang membesarkan anak dengan IDP.


Anda dapat bertanya kepada orang tua lain yang memiliki pengalaman serupa. Atau, bergabung dengan support group pengidap IDP. Kelompok tersebut dapat memberikan ruang berbagi informasi dan cerita dengan sesama orang tua yang memahami apa yang Anda alami.


6. Jaga kesehatan


Tidak kalah pentingnya adalah orang tua tetap menjaga kesehatan fisik dan mental pribadi. Merawat anak dengan IDP dapat menimbulkan stres dan melelahkan secara emosional. Oleh sebab itu, orang tua tetap harus meluangkan waktu untuk diri mereka sendiri. Seperti, tetap rutin berolahraga, menjalani hobi, hingga bergabung dengan support group seperti Perhimpunan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (PPIPI).


Di PPIP, Anda dapat bertanya, mencari informasi, hingga berbagi cerita dan mendapatkan support untuk merawat dan membesarkan anak pasien IDP. PPIP sendiri memang untuk meningkatkan wawasan dan pemahaman tentang IDP di Indonesia. Anda dapat mengunjungi situs resmi PPIPI di www.imunodefisiensi-indonesia.org atau kirimkan email ke admin@imunodefisiensi-indonesia.org jika ada pertanyaan atau sekadar ingin sharing pengalaman menghadapi IDP.


Memiliki anak yang terdiagnosis penyakit langka seperti IDP memang menjadi pengalaman yang membuat orang tua kewalahan. Namun, dengan mencari ahli medis berpengalaman, memberi pemahaman pada anak, menyuarakan kebutuhan pasien IDP, hingga terhubung dengan organisasi pendukung, orang tua dapat menavigasi situasi penuh tantangan tersebut dan memastikan anak pasien IDP menerima perawatan terbaik dalam hidupnya.



Sumber:


Living With Primary Immunodeficiencies: A helpful guide for patients and caregivers (https://ipopi.org/wp-content/uploads/2022/03/Living-with-primary-immunodeficiency_S-LeBien.pdf)


How can we support the parents of children with a life-shortening disease? (https://tidsskriftet.no/en/2017/06/perspectives/how-can-we-support-parents-children-life-shortening-disease)


Raising children with rare diseases and conditions


45 views0 comments
bottom of page