Berlari untuk Imunodefisiensi Primer
Artikel dibawah dikutip dari wawancara salah seorang orang tua dari pasien Imunodefiensi Primer bernama Razqa Aakarshan Sugiharto yang mengidap Imunodefisiensi Primer tipe Chronic Granulomatous Disorder (CGD). Artikel dibawah dikutip dan diterjemahkan dari situs Singapore Asian Parents.
Ada alasan menghangatkan hati mengapa ayah ini menjalankan Marathon Standard Chartered Singapura tahun 2017. Dia ingin menunjukkan pada anaknya bahwa tidak ada yang mustahil.
Anak tunggal Adhi Nugraha, Razqa (2 tahun),telah didiagnosis menderita penyakit langka yang dikenal dengan Primary Immunodeficiency Disorder (PID). Dia saat ini menerima perawatan di Singapura.
Adhi mengatakan kepada theAsianparent tentang kondisi ini, dan bagaimana hal itu mempengaruhi putra dan keluarganya. Berikut wawancara kami dengan Adhi.
Beritahu kami sedikit tentang dirimu dan keluargamu?
Nama saya Adhi Nugraha Sugiharto dan saat ini saya bekerja di salah satu bank swasta di Indonesia. Istri saya adalah Nurul Hudayanti, mengelola waktunya antara menjadi ibu purnawaktu dan eksekutif hukum paruh waktu.
Nama anak kami adalah Razqa Aakarshan Sugiharto. Ia lahir pada tanggal 26 Januari 2015. Razqa adalah anak tunggal kita.
Kapan pertama kali Anda tahu tentang kondisi anak Anda? Apa gejala awal?
Razqa pertama kali dirawat di rumah sakit pada bulan Juli 2015, saat ia baru berusia 6 bulan.
Dia mengalami demam yang sangat tinggi (> 39 ° C). Dia dirawat di rumah sakit selama 10 hari tanpa dokter anak bahkan mengetahui penyebabnya, jadi kami memutuskan untuk mengeluarkannya dan menemui dokter anak lain.
Dokter ini meninjau semua catatan medis Razqa dan merawatnya dengan antibiotik yang tepat. Setelah 3 hari, kondisi Razqa membaik secara signifikan. Namun ia masih menderita banyak infeksi berulang selama 3 bulan, dari bulan Juli - Oktober 2015. Infeksi telinga, kelenjar getah bening bengkak, dan abses.
Razqa menjalani operasi pertamanya untuk mengeluarkan kelenjar getah bening yang membengkak pada bulan Agustus 2015. Setelah dioperasi, ia masih menghadapi banyak infeksi.
Pada awal Oktober 2015, dokter kami menyampaikan kabar buruk - bahwa dia curiga Razqa memiliki Primary Immunodeficiency Disorder (PID) dan merekomendasikan agar kami melakukan tes komprehensif untuk mengetahui jenis PID yang dia miliki. Sering dan berulangnya infeksi, abses dan kelenjar getah bening yang bengkak merupakan indikator utama seseorang yang menderita PID.
Kami kemudian memutuskan untuk melakukan penelitian ekstensif terhadap dokter spesialis imunologi di Singapura. Penelitian online kami membawa kami ke KK Hospital.
Dari sana, salah satu konsultan senior KKH (lupa namanya) merekomendasikan kami untuk berkonsultasi dengan Dr. Liew Woei Kang di Rumah Sakit Gleneagles. Dr. Liew Woei Kang menduga Razqa menderita Gangguan Granulomatosa Kronis dari gejala yang dia alami dalam 8 bulan terakhir.
Dia merekomendasikan Razqa untuk menguji darahnya (tes Neutrophil) secara khusus untuk melihat apakah darahnya dapat melawan infeksi yang disebabkan oleh bakteri dan jamur.
Hasil pengujian dengan jelas menunjukkan bahwa Razqa memiliki kekurangan yang konsisten dengan CGD.
Itu adalah hari yang sangat emosional bagi kami - anak laki-laki satu-satunya kami didiagnosis menderita kelainan bawaan yang bisa berakibat fatal baginya dan akan mempengaruhi masa kecilnya.
Bagaimana kondisi ini biasanya dirawat?
Setelah mengetahui kondisi anak saya, kami langsung menemui dokter anak kami di Indonesia dengan hasil tes. Dia merekomendasikan kami untuk menemui ahli imunologi untuk menangani kondisi Razqa.
Berkoordinasi dengan Dr. Liew di Singapura, Dr. Harun segera meresepkan Razqa dengan profilaksis anti-biotik dan anti jamur yang harus dikonsumsi Razqa setiap hari.
Seberapa umum kondisi ini?
Berdasarkan penelitian di jurnal medis terkemuka, hanya 1 dari setiap 250.000 bayi yang baru lahir terpengaruh dengan CGD. CGD adalah penyakit yang sangat langka.
Istri saya dan saya selalu mempertanyakan mengapa Razqa menjadi orang yang tepat. Namun, kami segera menyadari bahwa kita perlu berempati dengan semua pasien yang terkena dampak CGD atau PID pada umumnya.
Tantangan, up, dan turunnya perjalanan Razqa dalam 2 tahun terakhir telah membangun empati kami bagi orang lain dan memberi kami pelajaran nyata tentang perjuangan hidup.
Apakah Anda harus membuat perubahan pada gaya hidup Anda?
Dari sisi kami, sebagai sistem pendukung utama Razqa, kami mengubah cara kami memperlakukan Razqa secara drastis.
Kami mengerti bahwa kami perlu membuat lingkungan Razqa bersih, hal-hal seperti membersihkan rumah kami dengan disinfektan setiap hari, memasang alat pembersih udara 24 jam, mensterilkan peralatan makannya, dan banyak tindakan pencegahan lainnya dilakukan.
Kami juga mengerti bahwa ada beberapa hal yang harus dilewatkan Razqa saat kecil. Sebagai pasien CGD, Razqa tidak bisa berenang di kolam renang umum, bermain dengan tanah di kebun atau pergi ke tempat yang berdebu. Semua ini akan mengeksposnya pada organisme yang secara khusus berbahaya di CGD.
Apakah perawatannya mahal?
Setiap bulannya hampir 20% dari pendapatan kami digunakan untuk mengelola kondisi medis Razqa (obat-obatan, konsultasi rutin, dan tes lanjutan).
Kami juga menginvestasikan sejumlah besar pendapatan kami untuk asuransi Razqa - memiliki anak dengan CGD membuat kami menyadari pentingnya memiliki asuransi untuk perlindungan finansial.
Sampai sekarang, kami mencari solusi permanen untuk PID-nya, dimana salah satu pilihannya adalah melakukan Transplant Sel Induk yang tidak tersedia di Jakarta. Biaya Transplantasi Sel Induk dapat berkisar antara SGD 250.000 - SGD 300.000. Berharap untuk sebuah keajaiban, kami telah mendaftarkan Razqa untuk proses pencarian Donor Stem Cell di Rumah Sakit KK. Jika terjadi mukjizat dan Razqa mendapat kecocokan sempurna dengan donor, kami akan melakukan segalanya sesuai kemampuan kami untuk menyediakan proses Transplantasi Sel Induknya.
Bagaimana Anda memutuskan untuk berpartisipasi dalam Standard Chartered Singapore Marathon (SCSM)?
Aku ingin Razqa melihat bahwa tidak ada yang mustahil. Jika mungkin bagi saya (atlet non-atlet) untuk menyelesaikan lomba 42,1 km, apapun mungkin terjadi. Saya juga ingin menginspirasi dia untuk melihat bahwa ada sesuatu yang mungkin terjadi jika Anda memasukkan pikiran Anda ke dalamnya.
Disiplin, sesuatu yang ditunjukkan dalam proses latihan untuk balapan, akan menjadi pelajaran berharga baginya. Terakhir, saya ingin melewati penderitaan yang dia alami. Saya mempertimbangkan untuk menjalankan maraton dan perjalanan pelatihan itu sangat melelahkan. Rasa sakit adalah sesuatu yang sangat dia sukai dan itu adalah sesuatu yang ingin saya alami juga, untuk memberi tahu dia bahwa dia tidak sendirian dalam penderitaan.
Razqa usai berlari di Bali Marathon 2017
Sejak usia dini, terlepas dari keterbatasannya, saya telah memperkenalkan Razqa untuk berlari. Balapan pertamanya adalah kategori sprint Maybank Bali Marathon 2016, dimana ia berlari sejauh 400 m. Agustus 2017 lalu, dia kembali ikut berpartisipasi dalam maraton Marathon Maybank Bali. Saya ingin dia menyadari manfaat memiliki gaya hidup sehat dan yang terpenting saya ingin dia merasa tidak ada batas untuk apa yang bisa dia lakukan jika dia memikirkannya.
Dan kemudian, ada alasan yang lebih penting untuk mengambil bagian dalam maraton ini. Sebagai orang tua dari anak dengan PID, kami merasa sangat beruntung jika anak kami didiagnosis sejak dini sehingga kami dapat mengelolanya di awal kehidupannya.
Hal ini memastikan bahwa ia dapat menjadi relatif baik dan mengalami banyak infeksi yang berpotensi fatal.
Itulah sebabnya pada bulan Januari 2017, kami secara resmi bergabung dengan Masyarakat Pasien Immunodeficiency Indonesia (IPIPS). Masyarakat bertujuan untuk memberi kesadaran dan bertindak sebagai kelompok pendukung pasien PID untuk saling bertemu dan saling mendukung.
Saya sangat rendah hati untuk ditugaskan sebagai presiden sementara ke kelompok tersebut. Istri saya dan saya melihat ini sebagai kesempatan untuk memberi kembali karena kami cukup beruntung untuk menyuruh anak kami didiagnosis dan diobati sejak dini.
Saat ini, grup ini sedang dalam persiapan mempersiapkan kampanye kesadaran online untuk PID. Itulah sebabnya SCSM 2017, saya ingin meningkatkan kesadaran akan Primary Immunodeficiency Disorder pada anak-anak hanya dengan mengenakan kemeja yang bisa menarik pelari untuk membaca dan juga belajar lebih banyak tentang PID.
Apa saran Anda untuk orang tua lain yang anaknya menderita kondisi serupa?
Langkah pertama adalah menyadari penyakit Primary Immunodeficiency pada anak-anak, dan apa gejalanya.
The Jeffrey Modell Foundation menyediakan 10 tanda peringatan sederhana informasi bagi orang tua untuk menyadari dengan Primary Immunodeficiency. Beberapa tanda peringatan meliputi:
1. Anak-anak mengembangkan 4 atau lebih infeksi telinga dalam setahun
2. Abses kulit dalam berulang
3. Sengatan persisten di mulut atau infeksi jamur di kulit
Sebagai orang tua, kami sangat beruntung memiliki Razqa yang didiagnosis sangat dini (8 bulan) karena kami dapat mengelola kondisinya dengan lebih baik.
Kami juga menemukan bahwa memiliki dokter anak yang berpengetahuan luas dan berkomitmen sangat penting untuk mengelola anak-anak dengan PID. Kami sangat bersyukur bisa menemukan dokter anak yang sangat obyektif dan sangat sadar akan PID, karena PID masih dianggap kelainan langka.
Saya tidak dapat cukup menekankan pentingnya memiliki ahli imunologi berpengetahuan yang dapat menyumbangkan lebih banyak informasi untuk kesejahteraan anak laki-laki / perempuan Anda.
Terakhir, sangat penting untuk memiliki empati untuk anak-anak Anda dengan PID. Jika sulit untuk Anda kelola, Anda bisa membayangkan betapa sulitnya dia merasakan sakit / penyimpangan di tubuhnya sepanjang waktu.
Selalu bersikap positif dalam setiap langkah perjalanannya. Akan selalu ada pelangi setelah hujan.